Родители детей с фенилкетонурией вышли на пикет в Новосибирске.
В Новосибирске восемь матерей детей, больных фенилкетонурией, провели пикет.
«Хлеб — 320»: почему восемь мам молча стояли в центре города?
Выйти на пикет они решили немного раньше, чем планировали: 29 февраля — в этом году есть, а значит, в стране будут отмечать День редких заболеваний.
Это редкое генетическое заболевание, в результате которого не расщепляется одна из аминокислот белка – фенилаланин.
В Новосибирске родители детей с фенилкетонурией провели пикет
Всю жизнь людям с этой болезнью надо соблюдать строгую диету – малобелковую или безбелковую, так как в организме не расщепляется одна из аминокислот. Специальные продукты стоят намного дороже.
В Новосибирске родители детей с фенилкетонурией устроили пикет
В Новосибирске родители детей, которые болеют редким генетическим заболеванием — фенилкетонурией, вышли на пикет, чтобы обратить внимание государства на свои проблемы. Всю жизнь тем, кто страдает этой болезнью, надо соблюдать строгую диету — малобелковую или безбелковую, потому что в организме не расщепляется одна из аминокислот.
Родители детей с фенилкетонурией выйдут на пикеты 22 февраля
Задержка поставок специализированных лечебных смесей негативно отражается на умственных и физических показателях детей с ФКУ!», — напомнили активисты родительского сообщества.
Проведение пикетов 22 февраля 2020 г. согласовано в Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске, Башкортостане, Омске, Саратове, Краснодаре, сообщили Милосердию.ru организаторы.
Родители детей с редким заболеванием провели пикет в Новосибирске
Родители детей, которые болеют фенилкетонурией, провели пикет в Новосибирске.
Родители страдающих от фенилкетонурии детей вышли на пикет.
Родители детей с непереносимостью белка потребовали соцгарантий
При этом заболевании человек не может употреблять в пищу белковые продукты. В противном случае у него происходит поражение нервной системы.
Родители детей с фенилкетонурией вышли на пикеты с требованием продлить инвалидность до 18 лет
Родители детей, больных фенилкетонурией, устроили пикеты в нескольких городах России, чтобы обратить внимание властей на свои проблемы.
Также родители требуют у государства обеспечивать больных фенилкетонурией спецпитанием на протяжении всей жизни вне зависимости от наличия инвалидности.
В Краснодаре родители детей с редким заболеванием вышли на пикет (ВИДЕО)
Они требуют продлить инвалидность до 18 лет.
При этом заболевании больные не могут есть многие привычные продукты: мясо, рыбу, яйца, молоко, хлеб из пшеницы, бобовые, сою.
Родители больных детей, которым нельзя есть хлеб и мясо, вышли на пикет
11 человек вышли на пикет возле театра «Глобус», чтобы напомнить о проблемах детей с генетическим заболеванием фенилкетонурия.
Сейчас верхний порог составляет 14 лет, после которого дети лишаются льгот.
Родители детей с фенилкетонурией выйдут сегодня на пикеты
Семьи добиваются установления для своих сыновей и дочерей инвалидности до 18 лет.
Пикеты пройдут в Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске, Башкортостане, Омске, Саратове и Краснодаре.
Новосибирцы потребовали от властей обратить внимание на редкую болезнь
Фенилкетонурия — наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот.
11 участников потребовали от властей обратить внимание на проблемы их детей.
